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9歲女孩患罕見病只要脫衣服就會掉層皮圖从今年初心

发布时间:2020-02-14 16:17:28

  9岁女孩患罕见病 只要脱衣服就会掉层皮(图)

  小叶木期盼健康

  本報訊(程渝攝影劉陳平)因為患上先天性表皮大皰松懈癥,吉木小葉木從出生兩個月后就沒有過真正的皮膚。9年來,包裹身體的嫩皮一在在破裂流血,關節處的皮膚一點點粘連,只要脫衣服都要掉一層皮。這9年里,父母帶著她四處求醫,都無法根治。如今,5根手指竟粘合到手心里,兩只手變成了紅拳頭。腳更是被一層薄皮包裹,就像穿了只“皮襪子”。

  昨天下午,在华西医院皮肤性病科见到了来自西昌的小叶木。小叶木脸上像刚擦破了一样,皮肤掉了左一块右一块。小叶木的爸爸说,女儿刚出生后两个月,就表现出和别的孩子不一样,浑身

  通红,裹着的皮肤薄得透明,像火一样烫,也不禁碰,稍不留神,小嫩皮就会破裂流血。小叶木的病是世界罕见病——先天性表皮大疱松懈症,这种病的发病率是十万分之一。

  小叶木每天要消毒、洗澡、换药布,每次,她的纱布都渗着血水,护士总是小心地为她轻轻擦洗、消毒、换药,然后再用纱布包好。由于皮肤已经变得相当薄,无法再接受大剂量的液体注入,昨天小叶木已经停止了输液。但她至少还要接受3次分趾矫形手术,费用高达数十万。

  医生介绍,小叶木现在面部和全身皮肤广泛变薄,散在结痂,手指与手掌粘连,合并手足畸形

  功能障碍。手术的最大难度在于,她的手掌与手指完全粘连,手筋已经萎缩,血管的长度也不够,一旦强行伸长就会造成血管变扁导致血液流通不畅。手术完成后,她的手指不会恢复得和正常人一样,手掌并不能完全伸直,但是基本的生活所需,如拿笔写字,应该没问题。

  华西医院皮肤性病科医生说,先天性表皮大疱松懈症有遗传和后天两种,遗传是因为基因缺失而导致遗传性皮肤病,无法根治,只能用药物控制。遗传性一般不会出现死亡病例,出现死亡的多是皮肤溃烂而引起并发症所致。后天患此病多是药物过敏所致,只要找到过敏源就可以针对性治疗。

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